Sclérose en Plaques : La Réalité qui se cache derrière 4 Idées Reçues

Depuis les 150 ans que la Sclérose en Plaques a été identifiée, de nombreux Mythes et Idées Reçues se sont généralisés. Nous détruisons 4 d'entre eux

Dan
Dan
26 juin 2018
mythes et réalité à propos de la sep titre

La sclérose en plaques (SEP) est un mystère progressivement démêlé par la recherche dans le but de découvrir la cause sous-jacente de la maladie, un test fiable pour le diagnostiquer, et, bien sûr, un remède. Depuis que le neurologue français, Jean-Martin Charcot, a identifié la sclérose en plaque au 19ème siècle, notre compréhension de la SEP s'est considérablement améliorée. Ceci a conduit à de meilleures méthodes de diagnostic et de traitement. Cependant, même si des progrès continuent d'être réalisés, certains mythes et fausses idées peuvent être difficiles à changer. Voici quelques idees reçues sur la SEP et les faits qui les détruisent.


Sclérose en Plaques, Mythes et Réalités

La Sclérose en Plaques entraine toujours des handicaps importants
✔️ De nombreuses personnes qui vivent avec une SEP se déplacent avec un déambulateur, mais il est généralement utilisé de manière occasionnelle et simplement pour améliorer la marche. Les chaises roulantes sont parfois aussi utilisées mais seulement pour un usage occasionnel

La Sclérose en Plaques impact tout le monde de la même façon
✔️ Il existe quatre types de SEP qui évoluent différemment. Même au sein d’un même type de SEP, la maladie et les symptômes sont très variables

La Sclérose en plaques est une maladie mortelle
✔️ La SEP est rarement fatale. L’espérance de vie des personnes atteintes est seulement de 5 à 7 ans inférieure à la moyenne et le fossé se resserre

La “Thérapie par Libération“ peut guérir de la SEP
✔️ Malgré de grandes campagnes de publicité, il n’y a aucune preuve tangible qui affirme que la thérapie par libération du Dr Zamboni guérit de la SEP

Continuez à lire pour plus de détails sur chacune des idées reçues


Mythe : la Sclérose en Plaques entraine toujours des handicaps importants

“Je ne veux pas finir en chaise roulante”

Cette phrase, ou une variante, vient généralement en tête lorsque le diagnostic de la SEP tombe. Evidemment, la maladie peut être handicapante et pousser la personne à devoir utiliser un déambulatoire ou une chaise roulante. Néanmoins, grâce aux avancées médicales des 3 dernières décennies, il est faux de dire que ce prognostic est la seule option.

Le professeur Charcot a fait le lien entre les « plaques », la colonne vertébrale et les symptômes de la SEP en 1868, il était pourtant encore loin de proposer un traitement. Il ne fut pas le seul à y manquer sur près de 125 ans – mais durant cette période, la recherche a aidé à amasser des informations relatives à la progression des symptômes et aux mécanismes qui se cachent derrière la maladie. Ce n’est qu’à partir des années 60’ que la possibilité de l’étiquette de « Maladie Auto-immune » a été envisagée. Et c’est, aujourd’hui, la théorie la plus globalement acceptée.

Tout comme la compréhension des mécanismes de la SEP aide les médecins à poser un diagnostic de plus en plus tôt, les innovations médicales apportent leurs pierres à l’édifice. Les IRM, par exemple, aident à identifier les lésions du système nerveux central – point élémentaire au diagnostic de la SEP.

Les bénéfices des nombreuses années de recherches ont pu se voire au début des années 90’ lorsque les premiers médicaments ont permis de réduire la progression de la maladie.

Notre connaissance du développement de la maladie a continué à s’améliorer, et cela a permis de grandes avancées en termes de traitements. En parlant de traitements, ces derniers sont très variables en fonction du type de SEP, de sa sévérité, d’autres problèmes de santé possibles. Quelles que soient les circonstances particulières, il existe maintenant une gamme d'options de traitements à explorer, avec au moins une douzaine de thérapies modificatrices disponibles dans la plupart des pays. De sorte que les chances d'en trouver une qui ralentisse la progression de la SEP sont plus élevées que jamais.

Bien-sûr, malgré les innovations phénoménales dans les traitements de la SEP, les aides à la marche comme les chaises roulantes sont utilisées pour certains. Il est difficile de trouver des pourcentages et voir combien de personnes exactement utilisent ces aides – un certain nombre n’a besoin de cela que très rarement. Et pour d’autres, ces aides apportent une autonomie grandement améliorée.

En somme, l’idée rependue qui stipule que la SEP engendre un handicap sévère et nécessite l’utilisation d’aides à la marche est plus que certainement une idée reçue et donc fausse.

Mythe : La Sclérose en Plaques impact tout le monde de la même façon

Cette idée reçue résulte grandement de la précédente – l’idée selon laquelle les personnes qui vivent avec une SEP nécessitent un déambulatoire ou une chaise roulante. La croyance dirait, qu’une fois diagnostiqué avec la SEP, la maladie évoluerait d’une certaine manière connue d’avance.

Et pourtant, voilà une idée bien fausse. Il y a quatre principaux types de SEP, chacun d’entre eux ayant des spécificités propres :

  • SEP récurrente-rémittente : le type le plus commun de SEP, qui se déclenche chez environ 80% des patients. Les symptômes peuvent rester dormants pendant des années, même si la maladie est fondamentalement active. Pour ce type, les rechutes sont imprévisibles ; les symptômes nouveaux et existants peuvent survenir soudainement, pendant quelques jours ou semaines, avant de régresser
  • SEP progressive secondaire : souvent considérée comme un second stade de la maladie, près de 40% des cas du premier type de SEP voient ce type se déclarer dans les 10 ans. Les rechutes se produisent comme dans la SEP rémittente, mais ne régressent pas dans la même mesure, et les symptômes s'aggravent graduellement
  • SEP progressive primaire : elle affecte environ 10% des personnes avec une SEP et est donc relativement rare. Ceux qui l'ont n'ont pas de rechutes et de régressions comme les types précédents. Au contraire, les symptômes s'aggravent progressivement dès le départ, bien qu'une amélioration temporaire puisse se produire
  • SEP récurrente progressive : un peu moins de 5% des cas se présentent sous cette forme. Elle est caractérisée par une aggravation constante de la maladie, accompagnée de rechutes, mais pas de rémissions

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Comme vous pouvez le voir, l’évolution de la SEP dépend grandement du type de la maladie. Même cela prit en compte, on ne peut pas simplement baser l’avancée et la sévérité de la maladie sur le type de celle-ci. Aussi, la réponse au traitement est grandement variable.

Il en va de même pour les symptômes, qui dépendent en grande partie des cellules nerveuses endommagées, ce qui est très aléatoire. Selon la Fondation Charcot les premiers symptômes à apparaitre sont dans la liste suivante (non réductrice) :

  • Troubles moteurs
  • Perte de force variable / fatigue
  • Fourmillements, engourdissement ou insensibilité
  • Troubles visuels
  • Altération fonctions cognitives

Symptômes qui apparaissent en général plus tard :

  • Raideur
  • Mouvements brusques
  • Parole mal articulée
  • Paralysie faciale

Il y a une panoplie de symptômes associes à la SEP. Puisque la sclérose endommage les nerfs des cellules et que ces derniers transportent des pulsions électriques qui contrôlent chacun de nos mouvements et pensées, la liste des symptômes est, en réalité, sans fin. Robert Joyce qui a été guest blogueur sur ce blog (version anglaise), vit avec un mal de tête chronique depuis son accident de voiture en 2014 qui a réactivé sa SEP – les symptômes de celle-ci étaient restés dormants pendant une décennie entière. Voici un exemple, parmi tant d’autres, de symptôme inattendu, imprévisible et sévère.

Lorsque l’on parle de SEP, il est central de retenir ces trois éléments principaux : le type de sclérose en plaques ; la réponse individuelle et unique de chacun au traitement proposé ; les cellules nerveuses spécifiques endommagées. Même en considérant ces variables, la SEP reste une maladie imprévisible et sa progression, sa sévérité et ses symptômes vont continuer d’être différents pour chaque individu.

Mythe : La Sclérose en plaques est une maladie mortelle

Il existe une forme de SEP (appelée Sclérose en plaques aiguë de Marburg) qui peut, en effet, correspondre à cette définition mais cela n’est définitivement pas la norme. Selon la Fondation ARSEP, l’espérance de vie des personnes qui vivent avec une SEP est en moyenne inférieure de 5 à 7 ans à la moyenne – estimation appuyée par une étude norvégienne. Aussi, le fossé se ressert au fil des années, notamment grâce aux meilleures options de traitements qui progressent et aux diagnostics qui permettent une prise en charge de plus en plus tôt.

Clairement, la SEP n’est pas une maladie fatale, ne met pas directement en danger la vie de la personne et ne résulte en aucun cas en une mort imminente mais peu raisonnablement être traitée.

La sclérose est néanmoins une maladie chronique (qui dure plus de 3 mois) et qui suit sur toute la vie puisqu’il n’existe pas de traitement pour guérison. Les termes de maladie « fatale » et « chronique » peuvent parfois être utilisés de manière incorrecte et interchangeable ce qui peut facilement propager une certaine confusion.

Il est important de comprendre que toute en n’étant pas une maladie fatale, la SEP peut avoir un impact fatal. Les personnes qui vivent avec une sclérose en plaques sont, en moyenne, plus enclins aux risques cardiovasculaires ou respiratoires ainsi qu’aux infections de la poitrine et de la vessie qui peuvent être dangereuses lorsqu'elles ne sont pas traitées rapidement.

La SEP implique de nombreuses choses et la terminologie utilisée peut nous perdre mais l'idée reçue (et fausse) que c'est une maladie en phase terminale est une idée qui peut être enterrée.

Mythe : La « Thérapie par Libération » peut guérir la Sclérose en Plaques

Le terme d’ insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique est apparu en 2009 à l’Université de Ferrera en Italie grâce au docteur Paolo Zamboni. Il déclarait, à ce moment-là, que cela pouvait être la cause de la sclérose en plaques. Selon sa théorie, la cause qui enclenche une sclérose serait l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique – qui amoindrirait l’apport en sang et causerait ensuite le système immunitaire à attaquer le tissu adipeux protégeant les cellules nerveuses, appelé la gaine de myéline.

Le système immunitaire qui détruit la gaine de myéline est la cause, reconnue depuis des années, de la sclérose. L’élément manquant est la raison de cette réponse auto-immune. Le fait que la théorie du Dr Zamboni a donné une explication est ce qui la distingue des autres théories concernant les mécanismes de la SEP.

Ce qui a, également, généré de grands bruits est le fait que monsieur Zamboni prétendait aussi avoir trouvé un remède appelé la thérapie par libération. Si les veines resserrées au niveau du cerveau et de la nuque sont la cause de la SEP, la solution serait alors de les élargir – voilà la solution apportée. Zamboni publia alors une étude – qui utilise notamment un mini ballon pour élargir les veines – qui prouvait l’effet positif d’une telle thérapie.

Evidemment l’attention des media fut d’ampleur ; des communautés de SEP furent envahie par une vague d’espoir. Un certain nombre d’experts ont aussitôt été emprunts de scepticisme. La théorie a été remise en cause tout comme les méthodes utilisées dans l’étude, citant le manque d’un groupe de contrôle en principale raison.

L’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique est un sujet controversé : d’un côté, beaucoup de personnes qui vivent avec la SEP y voyait un espoir de guérison, et de l’autre des communautés médicales et des gouvernements exigeaient des examens plus approfondis. De nombreuses études ont été menées, des fonds énormes débloqués pour approfondir les recherches sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, sur son lien avec la sclérose en plaques et sur l’efficacité de la thérapie par libération.

Le consensus appuie pourtant l’inefficacité de la thérapie. Voila la conclusion d’une étude menée à l’Université de Colombie Britannique au Canada, pays ou la prévalence de sclérose en plaques est la plus importante. Le sujet reste débattu, cependant, au cours de la décennie qui a suivi, la grande majorité des experts s'accordent pour dire que la théorie du Dr Zamboni ne passe pas l'examen. Avec Dr. Zamboni lui-même concédant, dans une récente étude, que le traitement de libération est inefficace, nous pouvons classer ce dernier dans la catégorie des «mythes».


Il y a 150 ans de cela, le Professeur Charcot identifiait la sclérose en plaques. Durant cette période, la recherche a réussi a démonter certaines idées reçues et fausses sur la maladie, et continue d’approfondir les efforts dans le but de trouver une thérapie à la SEP.

Il ne fait aucun doute qu’elle va continuer à répondre aux nombreuses questions qui restent encore en suspens.


Si vous souhaitez lire davantage à propos de la sclérose en plaques – allez voir sur notre blog :

Ou sur notre site internet :

MyTherapy app pour le traitement de la sclérose en plaques

L'app pour gérer la Sclérose en Plaques

Les symptômes de la Sclérose en plaques sont souvent imprévisibles. Les symptômes peuvent être suivis dans MyTherapy, et compilés avec d'autres données santé dans un rapport santé que vous pouvez partager avec votre médecin. Les rappels d'activités et de prises de traitement vous aident à gérer votre SEP.