Apprendre que vous, votre fils, votre fille ou un être cher est atteint de diabète de type 1 est une expérience déroutante qui peut vous donner un sentiment d'impuissance et d'isolement. Internet a permis de mettre en relation des personnes du monde entier et de créer une communauté en ligne sur le diabète. Nous avons sélectionné dix blogs qui se distinguent chacun dans des catégories particulières liées à la vie avec le diabète de type 1, en apportant soutien, idées et conseils.
Continuez à lire pour savoir quel blog sur le diabète de type 1 nous recommandons pour:
- Une vie connectée : Type 1 Writes
- Revendications pour le diabète de type 1 : Diabetogenic
- Parentalité : Death Of A Pancreas
- Sentimental : Our Diabetic Life
- Les hauts et les bas de tous les jours : Every Day Ups and Downs
- La recherche médicale : Current Research into Cures for Type 1 Diabetes
- La vie réelle : Test, Guess, and Go
- LADA : My Diabetic Heart
- Sport : Life, Sport, & Diabetes
- Voyages : Dream Big, Travel Far
Type 1 Writes
Passionné d'écriture, Frank a lancé Type 1 Writes après avoir été diagnostiqué comme jeune adulte diabetique en 2010.
Type 1 Writes a commencé en 2015 et était, à sa création, largement axé sur le mode de vie, en particulier l'alimentation et la nutrition. Depuis lors, il a évolué pour couvrir à peu près tous les sujets auxquels on peut penser. Sa défense des intérêts des patients fait l'objet de nombreuses discussions, notamment son travail avec Diabetes Australia et sa participation à des événements tels que l'Australian Diabetes Congress.
Frank est l'un des membres les plus actifs et les plus éminents de la communauté en ligne des diabétiques et contribue également à Diabetes Daily.
"Je pense que mon blog témoigne de mon parcours, qui m'a conduit d'une vie relativement isolée à une vie connectée."
"Partager les informations que j'ai la chance d'apprendre lors des événements sur le diabète est une mission à laquelle je crois vraiment."
"Je continue d'écrire dans l'espoir que d'autres personnes qui lisent mon blog ne se sentent pas seules".
- Frank Sita, Type 1 Writes
Diabetogenic
Comme Frank, Renza Scibilia est originaire d'Australie. Elle est infatigable dans sa défense des droits et sa mission de sensibilisation au diabète de type 1, tant dans son pays natal que dans le monde entier.
Renza a été diagnostiquée diabétique à l'âge adulte en 1998 et a commencé à écrire des articles de blog pour Diabetes Australia Victoria en 2010 avant de lancer Diabetogenic l'année suivante.
Elle est une fervente partisane du mantra Nothing About Us Without Us - Rien sur nous sans nous -, qui encourage l'idée selon laquelle les politiques devraient être élaborées avec la participation complète et directe des personnes concernées.
En 2011, elle a écrit : "Il semble y avoir beaucoup de gens qui aiment être la voix des personnes vivant avec le diabète. Étrangement, la plupart du temps, ces voix ne sont pas elles-mêmes atteintes de diabète."
Au cours des sept années qui se sont écoulées depuis, son travail de sensibilisation l'a amenée à participer à des conférences dans le monde entier et elle est un membre actif de la communauté en ligne des diabétiques, tout cela dans le but de faire entendre la voix des personnes vivant avec le diabète au plus haut niveau.
En plus d'écrire sur la défense des droits et sur sa vie quotidienne avec le diabète de type 1, Renza a été invitée à tenir un journal pour un site web sur le diabète lorsqu'elle était enceinte en 2004. Bien que ce site n'existe plus, Renza a publié son journal sur son blog. Il vaut la peine d'être lu par toute personne curieuse de connaître les effets de la grossesse sur la gestion du diabète (et vice versa).
Son blog est un excellent moyen d'apprendre ce qu'implique la défense des intérêts des patients, comment elle est utile et comment toute personne vivant avec une maladie - qu'il s'agisse du diabète de type 1 ou autre - peut contribuer à influencer les politiques et à sensibiliser le public.
Death Of A Pancreas
Joanne et son mari, Fred, ont appris que leur fille, Elise, était atteinte de diabète de type 1 alors qu'ils célébraient son premier anniversaire.
Une décennie s'est écoulée depuis ce jour, au cours de laquelle Joanne a fidèlement tenu son blog, Death of a Pancreas.
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Our Diabetic Life
Meri a eu quatre fils avec son défunt mari, Ryan, dont trois vivent avec un diabète de type 1.
Ils sont connus sous les pseudonymes en ligne de M, J, B et L, et sont âgés de 23 à 14 ans.
Meri écrit Our Diabetic Life depuis 2009. Elle a constitué une importante archive d'articles détaillant la vie d'un parent de trois enfants diabétiques.
Par rapport à d'autres blogs consacrés à l'éducation des enfants, Our Diabetic Life n'est pas un lieu où Meri donne des conseils pratiques ou des astuces, mais où elle exprime de manière poignante ses sentiments sur les sujets qu'elle choisit avec une profondeur émotionnelle remarquable.
Son plus jeune fils ayant aujourd'hui l'âge qu'avait son aîné lorsque Meri a commencé à écrire son blog, celui-ci a couvert - et continue de couvrir - le passage à l'âge adulte et les défis qui se présentent au cours de ce développement.
Meri écrit également sur la perte tragique de son mari, Ryan, qui est décédé en septembre 2012, trois ans après avoir commencé le blog.
Elle a depuis épousé Doug, qui a lui-même cinq enfants, et le blog Our Diabetic Life relate le développement continu de Meri et de sa famille.
Meri est un écrivain doué, dont le style est souvent de nature poétique. C'est ce style, associé à l'ouverture de Méry sur sa vie et ses sentiments, qui contribue à faire de Our Diabetic Life un blog si profond et si émouvant.
Every Day Ups and Downs
Si je devais retenir un seul article de Mike Kendall qui résume la nature de l'ensemble de son blog, ce serait celui qu'il a écrit à la fin de l'année 2017, intitulé CGM, voyage dans le temps du diabète et leçons tirées du karting.
Mike commence par une introduction pleine d'informations sur ses expériences avec les glucomètres au cours de l'année, détaillant certains des avantages et des inconvénients qui seraient sans aucun doute utiles à toute personne souhaitant en savoir plus sur les CGM.
Toutefois, c'est lorsque Mike établit un lien entre son expérience avec les glucomètres et le voyage dans le temps et le karting que sa méthode unique de présentation de l'information prend tout son sens.
Son style créatif qui contribue à rendre ses écrits mémorables. La comparaison entre la façon dont il a affiné son style de conduite de karting, initialement maladroit, et sa gestion du diabète est étonnamment révélatrice.
Comme je l'ai mentionné, cet article est représentatif de l'ensemble de son blog. Quel que soit le sujet qu'il aborde - qu'il s'agisse du système de santé, des appareils qu'il utilise ou simplement de la vie quotidienne - il le fait d'une manière engageante, agrémentée d'une pointe d'humour pince-sans-rire.
Il fait tout cela tout en diffusant un grand nombre d'informations utiles, ce qui donne un ensemble très intéressant.
“Nous avons commencé à écrire le blog en famille, chaque membre postant ses propres expériences de vie avec les hauts et les bas de mon diabète.”
“Assez rapidement, les autres membres de la famille se sont retrouvés à court d'idées ; mais pour ma part j'ai toujours trouvé des choses à raconter : des frustrations sans fin aux victoires occasionnelles, des nouvelles technologies aux possibilités excitantes de la gestion future du diabète… ".
- Mike Kendall, Every Day Ups and Downs.
Current Research into Cures for Type 1 Diabetes
Le monde de la recherche médicale est aussi vaste qu'il est compliqué.
En ce qui concerne le diabète de type 1, il n'y a pas de meilleur endroit que le blog de Joshua Levy pour se tenir au courant des derniers essais, succès, échecs et autres. Il suit les recherches susceptibles de déboucher sur un remède et se concentre sur les données cliniques.
Joshua est père d'une fille atteinte de diabète de type 1, ce qui explique sa motivation à continuer à tenir le blog qu'il a créé il y a plus de dix ans.
Il est membre de la Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA) et sa fille a participé à des essais cliniques. Il tient cependant à souligner que ses écrits sur le blog sont totalement impartiaux et ne bénéficient d'aucun financement extérieur.
Ses postes sont intéressants, perspicaces, et très bien pensé.
Joshua passe manifestement beaucoup de temps à écrire soigneusement chaque article qu'il publie, ce qui donne un blog fascinant que toute personne souhaitant rester informée sur la recherche d'un traitement du diabète de type 1 serait bien avisée de suivre.
Test, Guess, and Go
Laddie Lindahl vit avec le diabète de type 1 depuis plus de quarante ans et rédige son blog de manière prolifique depuis cinq ans.
La richesse de son expérience et sa vaste bibliothèque d'articles se combinent pour créer un blog qui regorge d'informations sur, eh bien, la vie. Plus précisément, de la vie avec le diabète de type 1.
Le nom de son blog, Test, Guess, and Go, fait référence au fait que, quelle que soit la fréquence de ses tests, il y a une grande part d'approximation lorsqu'il s'agit de prédire comment son diabète va se comporter un jour donné.
Une grande partie du contenu traite de la perspective et des expériences de Laddie concernant des sujets tels que l'équipement et l'assurance. En feuilletant les archives, vous trouverez tout, de la grossesse à son chien de compagnie, Abby le labrador noir.
Test,Guess, and Go est tout simplement un blog intéressant, diversifié et bien écrit, tenu par un membre actif et attachant de la communauté en ligne des diabétiques.
Mon cœur de diabétique
Certes, le LADA - Latent Autoimmune Diabetes in Adults - n'est pas à proprement parler un diabète de type 1. Il est souvent appelé type 1.5, car l'âge d'apparition et les symptômes sont souvent similaires au type 2, mais les mécanismes auto-immuns sous-jacents sont plus proches du type 1.
Pour plus d'information sur le LADA, consultez notre article suivant :
- Diabète de type 1,5 : Les faits que vous devez savoir sur "l'autre" forme de diabète
- Comment commander de la nourriture pour une personne diabétique au restaurant ?
Le LADA est souvent diagnostiqué à tort comme un diabète de type 2 en raison de la similitude des symptômes, du fait qu'il se manifeste à l'âge adulte et de diverses autres raisons propres à chaque cas. En fait, on estime que 10% des personnes diagnostiquées de type 2 vivent en réalité avec le LADA.
Mike Durbin est l'une de ces personnes qui a reçu un mauvais diagnostic, vivant avec la conviction qu'il avait un diabète de type 2 pendant sept ans avant qu'un nouvel endocrinologue ne soit en mesure de diagnostiquer correctement son LADA. Le blog de Mike est fascinant car il documente une grande partie des sept années pendant lesquelles il croyait vivre avec le type 2, le moment où il a découvert qu'il avait été mal diagnostiqué en 2016, et sa vie ultérieure avec le LADA.
Il est devenu un défenseur connu et respecté au cours de ces sept années et a souffert d'une sorte de crise d'identité à la suite de son nouveau diagnostic. Ses écrits sur cette question sont révélateurs d'un autre sujet clé qu'il aborde avec franchise : la santé mentale.
Mike vit également avec un syndrome de stress post-traumatique (SSPT), qu'il attribue à son diagnostic d'insuffisance cardiaque congestive - reçu en même temps que son diagnostic de type 2 - et à d'autres événements traumatisants survenus dans sa vie. Ses combats contre la dépression et l'anxiété sont détaillés dans son blog.
La santé mentale, la défense des droits et les difficultés liées au traitement ne sont que quelques-unes des raisons pour lesquelles My Diabetic Heart trouvera un écho chez de nombreuses personnes atteintes de diabète, quel que soit leur type. Cependant, c'est l'expérience de Mike, qui a été mal diagnostiqué - une histoire bien trop fréquente dans le cas du LADA - qui rend My Diabetic Heart particulièrement perspicace.
“J'ai commencé mon blog, My Diabetic Heart, d'abord comme un moyen de documenter et d’échanger sur ce que je vivais, puis j'ai continué à écrire dans l'espoir que cela aiderait quelqu'un d'autre à ne pas se sentir si seul.”
“Près de dix ans plus tard, je continue à partager mon histoire parce qu'elle a touché et inspiré les gens à s'efforcer de tirer le meilleur parti de leur santé et de leur vie."
“Je vis selon mon mantra, 'Un petit cœur peut faire de grandes choses', et j'espère transmettre ce message à tout le monde".
- Mike Durbin, My Diabetic Heart (Mon coeur diabétique)
Dream Big, Travel Far
Le stress que la plupart des gens ressentent en voyage est souvent exacerbé pour les personnes vivant avec une maladie chronique.
En ce qui concerne plus particulièrement le diabète de type 1, des questions telles que "comment conserver mon insuline au frais en voyage" et "quelle est la meilleure assurance voyage" sont le type de problèmes auxquels Cazzy Magennis et Bradley Williams répondent dans "Dream Big, Travel Far".
Le couple s'est rencontré à l'université et Cazzy vit avec un diabète de type 1. Ils sont des aventuriers et ont voyagé partout, des temples d'Asie du Sud-Est aux montagnes sauvages de Patagonie.
Ils ont vécu certains des endroits et des scénarios les plus extrêmes que l'on puisse imaginer, tout en gérant le diabète de Cazzy. En conséquence, ils ont développé des stratégies qui peuvent profiter à presque tous ceux qui voyagent avec du diabète.
Dream Big, Travel Far est avant tout un brillant blog de voyage qui peut tout simplement enflammer votre le désir de voyager. Le fait qu'ils aient traversé le monde tout en gérant le diabète de Cazzy prouve bien que le blog est rempli d'informations extrêmement précieuses.
Life, Sport, & Diabetes
Melanie Stephenson vit avec le diabète depuis l'âge de 13 ans. Elle a participé à des compétitions de 100 et 200 mètres pour son pays natal, le Pays de Galles, et a été choisie pour porter la flamme olympique lors de la préparation des Jeux olympiques de Londres en 2012.
Il va donc sans dire que Melanie s'y connaît lorsqu'il s'agit de gérer la double exigence du diabète et de l'exercice physique.
Son blog est un excellent moyen de comprendre comment elle s'y prend d'un point de vue nutritionnel, ainsi que certains des équipements qu'elle utilise et qui sont spécialement conçus pour les personnes vivant avec le diabète.
Si Melanie participe à des compétitions dans les échelons supérieurs du monde de l'athlétisme, sa sagesse et son savoir-faire peuvent être utiles aux personnes de tout niveau.
Melanie a travaillé avec un certain nombre d'entreprises, telles que Nike, Abbott et Toe Tec, et son blog donne un aperçu intéressant du travail qu'elle accomplisse en matière de diabète et de sport.
Pour toute personne vivant avec le diabète de type 1 et souhaitant avoir un aperçu du monde du sport, le blog de Melanie en offre beaucoup.
“Depuis qu'on m'a diagnostiqué un diabète, je trouve que faire du sport est une expérience très enrichissante et je voulais partager ce que j'ai appris en cours de route pour que d'autres puissent en profiter.”
“La création de mon blog il y a six ans a été un excellent moyen de partager mes expériences. J'ai été très touchée par la réaction de la communauté des diabétiques et j'espère qu'ils continueront à se sentir capables de gérer leur diabète et de pratiquer une activité physique à l'avenir.”
- Melanie Stephenson, Vie, Sports, & Diabète.
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