L'encéphalomyélite myalgique, communément appelée syndrome de fatigue chronique, se caractérise par une fatigue persistante et inexpliquée qui dure malgré les efforts de la personne qui en souffre. Elle apparaît souvent de manière soudaine, entraînant une détérioration rapide et importante de l'état de santé du patient.
Origine
Bien que l'on trouve des références au syndrome de fatigue chronique dès les années 1750, il n'a été officiellement reconnu comme une maladie qu'en 1988, puis en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
Plus de 1 000 noms ont été utilisés pour décrire cette affection (dont certains sont encore couramment utilisés), notamment syndrome post-viral, neurasthénie et syndrome du yuppie ("Young Urban Professionals"), car il touche principalement les personnes âgées de 20 à 40 ans, bien que les enfants, les adolescents et les personnes âgées soient également concernés.
Causes
Les causes réelles de l'encéphalopathie myalgique sont actuellement inconnues. L'hypothèse d'une infection virale ou bactérienne est de plus en plus envisagée. Ainsi, la maladie peut commencer par une infection virale ordinaire, comme une grippe qui dure, une mononucléose infectieuse ou simplement un rhume. Cependant, d'autres facteurs déclenchants sont à prendre en compte :
- Dépression et anxiété
- Maladie hématologique
- Certaines maladies cardiovasculaires
- Troubles du comportement alimentaire
- Exposition à certains pesticides et produits chimiques
Symptômes
Les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique sont nombreux et variables d’un individu à l’autre. L’origine de cette variabilité demeure inconnue et rend le diagnostic de la maladie difficile.
Le premier symptôme de l'encéphalomyélite myalgique est une fatigue chronique importante dont l'origine est inconnue. D'autres symptômes associés aident à confirmer le diagnostic et écarter d'autres maladies. Ces symptômes sont le plus souvent :
- Une sensation d'épuisement permanent
- Des troubles du sommeil
- Un sommeil non réparateur
- Des troubles de la mémoire à court terme
- Des difficultés à se concentrer
- Des malaises après un effort de faible intensité
- Des douleurs musculaires diffuses et persistantes
- Des maux de tête fréquents
- Des maux de gorge
Évolution
Le syndrome de "fatigue chronique" a une évolution variable. Ses manifestations les plus aiguës durent généralement 2 ans et peuvent revenir de manière cyclique. Les symptômes ont tendance à s'atténuer avec le temps.
Tout le monde ne récupère pas complètement, mais progressivement, la majorité des personnes atteintes retrouvent une grande partie de leurs capacités. On estime que la fatigue disparaît généralement au bout de 5 ans en moyenne.
Diagnostic
Le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est posé lorsque le patient présente une fatigue chronique d'origine inconnue, persistante et apparaît même en l'absence d'un effort physique non soutenu ou discontinu. Cet état doit être présent depuis au moins six mois.
Cette pathologie est difficile à diagnostiquer, car il n'existe à l'heure actuelle aucun test de diagnostic fiable. Bon nombre des symptômes de cette pathologie sont communs à ceux d'autres maladies. À l'heure actuelle, le diagnostic du syndrome de fatigue chronique se fait par l'élimination des autres causes possibles à l'origine des symptômes du patient.
Traitement
Il n'existe actuellement aucun traitement curatif du syndrome de fatigue chronique. Le traitement se concentre sur la gestion des symptômes par le biais de médicaments, d'une psychothérapie, de programmes d'exercices adaptés, de thérapies alternatives et de modifications du mode de vie. L'évolution de la maladie est également difficile à prévoir : les patients peuvent se rétablir complètement, ou leurs symptômes peuvent s'améliorer, s'aggraver ou rester inchangés au fil du temps.
Associations
Comptez sur le soutien de vos proches, de votre équipe médicale et d'associations externes pour faire face à votre quotidien affecté par l'encéphalomyélite myalgique.
Les associations francophones Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique ont pour objectif d'aider les personnes atteintes de la maladie à rompre l'isolement dans lequel elles sont trop souvent confinées et de mettre à disposition une information solide et clarifiée sur la maladie.
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