Malattie Reumatiche e Gravidanza: Esperienze di Vita

Tania, Martina e Stefania si raccontano in questo articolo parlandoci di gravidanza e malattie reumatiche e condividendo le loro esperienze personali.

ANMAR Young
ANMAR Young
29 maggio 2019
malattie reumatiche e gravidanza

Questa settimana vi presentiamo il secondo articolo della serie Racconti Cronici, in collaborazione con ANMAR Young.
La tematica che verrá affrontata oggi è quella della gravidanza.
Come viene vissuta una gravidanza con una malattia cronica?
Ci sono rischi?
Quali sono le difficoltá da affrontare?
Oggi non pretendiamo di dare una risposta a tutte queste domande, ma vi presentiamo qualcosa di piú: esperienze di vita.
Tania, Martina e Stefania sono le autrici di questo articolo ed è a loro che ora lasciamo la parola.

La storia di Tania

Ciao, sono Tania.
A sedici anni mi hanno diagnosticato la spondilo artrite entesopatica, una patologia rara che intacca i tendini e dunque, infiamma le articolazioni, portando al loro deterioramento.
Prima di scoprire cos’avessi, con precisione, sono passati alcuni anni, non è stato semplice capire perchè stessi male ma non mi sono arresa e, passando da un medico ad un altro, sono riuscita a delineare il mio quadro clinico.

A ventisei anni ho scoperto di essere incinta.

Purtroppo, ho ben presto capito che non sarebbe stato facile portare avanti la gravidanza. I dolori, infatti, erano molto forti, avevo la sensazione che le ossa del mio bacino si spostassero e le basse dosi di cortisone, che mi erano concesse, non mascheravano completamente i dolori. I medici non mi hanno lasciato un momento, i controlli sono stati frequenti e prima del bambino, veniva spesso la mia salute.

Oggi ho una meravigliosa figlia di un anno e mezzo e il peggio è passato!

Dopo il parto, ho subito l’effetto rebound che mi ha portato ancora problemi ma ho sempre lottato,

la mia luce non si è mai spenta.

La gravidanza è stata un incubo, mi ha distrutto fisicamente e psicologicamente ma ho scoperto di avere una forza così grande da volermi concedere ancora una possibilità … come mamma di un altro bimbo.

La storia di Martina

Nella vita ci sono due modi di affrontare le scelte: inconsapevolmente e consapevolmente.
Se ad oggi dovessi decidere di avere, o meno, un figlio, sceglierei con consapevolezza l’inconsapevolezza.
A sedici anni mi hanno diagnosticato l’artrite idiopatica giovanile poliarticolare. Ero ancora troppo giovane per soffermarmi sulle conseguenze che avrebbe portato su ogni piccolo aspetto della mia vita. Dopo dieci anni ho smesso di fare sport invasivi, le mie articolazioni godono di buona salute e sono soddisfatta di come ho portato avanti la mia vita.

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Ma cosa comporterebbe avere un figlio?

Se affrontassi una gravidanza, avrei due possibilità: la malattia potrebbe andare in remissione e dunque, non intaccare questo periodo oppure acutizzarsi.
Consapevolmente, potrei vivere i migliori nove mesi dei miei ultimi dieci anni o il periodo più devastante, segnato dalla sua peggior fase di manifestazione.

Quanto è grande il desiderio di diventare madre? E’ più forte della paura di vivere il lento deteriorarsi del tuo corpo?

Ad oggi, non ho risposte ma so che, in quel momento, vorrei poter scegliere consapevolmente l’inconsapevolezza. Non augurerei a nessuno di vivere in bilico tra l’istinto di salvarsi dal dolore e il concedersi uno dei doni più importanti, un figlio. Sarebbe meglio sapere cosa aspettarsi e riuscire a metterlo da parte senza farsi condizionare dalla paura.

La storia di Stefania

Gravidanza e malattie reumatiche...se ci penso (come se non fosse un mio pensiero quotidiano!) vuoto...manca l’aria...inspiro..espiro..inspiro..espiro...come quando vai a Gardaland ..blu tornado e scendi veloce veloce….oppure come un pesce che boccheggia sulla spiaggia...

non è sempre stata così..

mi sono ammalata all’età di 7 anni e crescendo ho sempre pensato che non avrei avuto compagno o marito, mancando un elemento essenziale (almeno per me), non avevo riflettuto sulla possibilità.
Il mondo attorno a me, parenti compresi, non sono stati molto carini, hanno sempre cercato di “mettermi da parte”.
I miei genitori sono stati esemplari, con loro non mi sento mai sola.

Comunque, sono cresciuta parecchio!!

In altezza non molto, pero’ un compagno c’è da ben 16 anni di cui quasi 10 di convivenza.
Così, nel periodo in cui la mia artrite ha iniziato a stressarmi meno, il pensiero ha iniziato a girare vorticosamente per tutto il mio corpo.
É stato difficile perché per noi non è una decisione da prendere così alla leggera (non dovrebbe esserlo per nessuno), noi dobbiamo pensare,concordare non solo con il compagno/marito ma anche con il Reum ed il ginecologo (e già questo per il mio caratteraccio è impegnativo).
Cambiando una terapia che funziona, togliendo metrotexate e magari anche il biologico l’artrite potrebbe trionfare ed in linea generale non va bene, figuriamoci nel caso di una gravidanza.

Io il mio bambino non c’è l’ho.

Lo sogno spesso e sento il suo profumo, ma non c’è.
Non è tra le mie braccia o quelle del papà che avevo scelto.
Non tutte le ciambelle hanno il buco,ma questo non significa che non siano buone o valgano meno.

Non valgo meno perché non ho figli. Soffro certo, ma non valgo meno.

Non vedo donne incinte ovunque e, se ci sono non mi danno fastidio, anzi! Sono contenta per loro.
Un giorno la mia migliore amica (santa subito!) non sapeva come dirmi di aspettare la sua bambina. Secondogenita.
Ho letto nei suoi occhi la difficoltà nel comunicarmi la notizia (un po’ obbligata perché l’ho beccata!) ed ho cercato di rassicurarla: “io non soffro perché tu hai figli. Io soffro perché non ho il mio.”
Attorno a me ci sono persone, felici, che soffrono, che ridono, che piangono, questo è il mondo.

Alcune cose si possono scegliere (grande lusso) alcune cose no.

E’ un rospo difficile da digerire.
Per questo a volte manca il fiato, perchè il desiderio è forte, pulsa e non si puo’ far finta di niente,soffocarlo puo’ andare bene per un po’ di tempo, ma ad un certo punto devi affrontarlo.
Affrontarlo non ti renderà felice come se il desiderio si fosse realizzato, ma ti farà sentire un po’ più leggera.
Il vuoto rimane.
La consapevolezza aiuta sempre, è difficile da accettare ma aiuta.
Siate gentili sempre.


Un enorme grazie alle nostre tre voci narranti di oggi per aver condiviso parte della loro storia personale in queste intense righe!
Per qualsiasi dubbio o domanda non esitate a contattare Caterina.
Alla prossima settimana con un altro articolo della serie Racconti Cronici!


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