Quando tutto è dolore: La fibromialgia raccontata in prima persona

Una collaborazione di “Una fibromiálgica mas“: il dolore che provoca la fibromialgia lo possono descrivere solo coloro che la vivono ogni giorno.

Gemma
Gemma
5 marzo 2019
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Sentire dolore in tutte le parti del corpo, dalla testa alla punta dei piedi… Gemma, o “Una fibromiálgica más” (una fibromialgica in piú), ha voluto condividere con noi la sua esperienza di vita con la fibromialgia, i limiti che deve affrontare ogni giorno e l’appoggio costante della sua famiglia. Leggi e scopri la sua storia.

Una collaborazione di Gemma o “Una fibromiálgica más”

Sentire dolore in tutte le parti del corpo, dalla testa alla punta dei piedi . Mi ricordo alcune sessioni di rilassamento in cui venivano menzionate ad una ad una tutte le parti del corpo, per rilassarle a poco a poco, parti dimenticate, di cui non ero neppure cosciente in quel momento. Con la mia compagna di vita, o amica (meglio chiamarla cosí dato che sembra che passeremo molto tempo insieme), succede lo stesso che nella sessione di rilassamento, il dolore appare in qualsiasi parte “ dimenticata” del mio corpo.

Com’è il dolore?
Il dolore si manifesta in vari modi:

  • Dolore pungente, come se ti pizzicassero con forza: mi fa sobbalzare all’istante.
  • Dolore come se mi stessero strappando un pezzo di carne da dentro.
  • Dolore e basta, come se qualcuno mi avesse colpito.
  • E poi c’è il dolore latente, quello che è costantemente lí, puó variare di intensitá, ma non scompare mai.

Ti fa male il contatto con i vestiti, l’aria che ti sfiora il viso, una carezza, un abbraccio… sensazioni che non avresti mai pensato potessero essere dolorose.
Ricordo che anni fa, un giorno a mezzogiorno, smisi per un istante di sentire dolore, sentii che il mio corpo era come quello di molti anni prima, sano, senza dolore, ricordo che mi emozionai e chiamai il mio ragazzo con le lacrime agli occhi e gli raccontai la buona notizia, con l’illusione che questa situazione durasse per sempre… povera illusa! Non fece in tempo a passare un’ora che il dolore ricominció…E da quel momento, fino ad oggi, nemmeno un giorno senza dolore. Senza dolore, senza stanchezza, senza difficoltá di concentrazione, senza problemi di memoria, senza annebbiamenti, senza difficoltá nell’esprimermi, senza problemi di sonno, senza essere intollerante alle temperature alte o basse, senza nausee, senza perdite di equilibrio, senza pruriti, senza la sensazione di bruciore…

“E da allora, fino ad oggi, nemmeno un giorno senza dolore.”

Che dirvi della stanchezza o dell’esaurimento, l’intensitá varia a seconda dei giorni, ma non mi abbandona. È molto difficile essere sempre stanca, affaticata, svegliarmi giá spossata, come se non avessi dormito, alzarmi come un robot, come se avessi corso mezza maratona il giorno prima, con la vista annebbiata, fitte agli occhi fino a che non riescono a vedere normalmente. Alzarmi con la raucedine o senza voce e dopo un po’, recuperare la mia voce normale. E la stanchezza dura tutto il giorno, a volte piú insensa, a volte meno, peró è sempre al mio fianco.

Un altro dei miei personaggi principali è la mancanza di concentrazione. Molti anni fa, prima di soffrire di questa malattia, ero una buona lettrice, divoravo i libri e mi godevo il piacere della lettura. Ora, con la mancanza di concentrazione, è impossibile per me leggere qualsiasi testo in cui appaiono vari personaggi, mi è difficile ricordare e seguire una trama, dato che non riesco a concentrarmi. Quindi, quando sto un po’ meglio (non dico bene, perché non sto mai bene), provo a leggere e a seguire libri semplici e poco complessi.

Un altro sintomo sono le lacune, queste mi fanno paura, mi hanno fatto vergognare molto e mi hanno fatto sentire inutile. Per fare un esempio: voler pagare con il bancomat e non sapere come inserirla, guardare il semaforo delle macchine nonostante fossi a piedi, andare verso un condominio diverso dal mio, andare dal dottore e voler sedermi sulla sua sedia,… e vedere l’espressione dei miei figli in queste situazioni, non è facile…

Un’altra protagonista, la mancanza di memoria. Quante volte i miei figli mi hanno detto: “Sí, te l’ho giá detto, te lo sei dimenticata di nuovo! È che non mi ascolti!*

E sentirmi malissimo e ricordarmi dei tempi in cui potevo fare qualsiasi cosa, quando ricordavo tutto (avevo una buona memoria, non dimenticavo mai niente), quando potevo fare mille cose contemporaneamente, quando avevo energia dal mattino alla sera, quando riuscivo ad uscire, quando ero madre, lavoratrice, compagna e amica. Adesso tutto questo è sfumato via, ogni giorno è una sfida. Una sfida nel tentativo di superare il dolore e la stanchezza, senza lavorare, senza riuscire a fare neppure le faccende domestiche.

Quante volte i miei figli mi hanno detto: “Sí, te l’ho giá detto, te lo sei dimenticata di nuovo! È che non mi ascolti!

E ringrazio di potermi ancora alzare. Quanti giorni stesa a letto e quanti tra il letto e il divano?
Ricordo mio figlio quando ero stesa a letto, si sedeva vicino a me e mi faceva ascoltare la musica perché non mi annoiassi, diceva. E mia figlia, che si trasformava di colpo in una mamma, tagliandomi la carne, preparando da mangiare… E il mio compagno, che mi metteva le scarpe o mi lavava i capelli… E tante altre cose…
Ricordo con affetto che, dopo molto tempo in cui non riuscivo ad uscire di casa, uscii a fare colazione con mia figlia. Ero cosí contenta, cosí felice, cosí emozionata!

L’insonnia influenza le giornate, in quanto non dormire bene aggrava i sintomi.
Se a tutto questo aggiungiamo la mancanza di equilibrio, la nausea, l’intorpidimento e il formicolio delle estremitá, l’ipersensibilitá alla luce, ai suoni, agli odori, diventa difficile non cadere in depressione.


Tuttavia, ringrazio e mi sento fortunata perché come supporto ho una squadra di medici, che mi ha appoggiato, compreso e dato le forze per andare avanti e migliorare il piú possibile. Grazie a tutto il team di medici dell’Unitá di Fibromialgia della Clinica dell’ospedale e di Barnadolor.

Grazie, soprattutto, alla mia famiglia, al mio compagno ed ai miei figli, sempre al mio fianco.


Noi pazienti con fibromialgia non siamo compresi dalla societá. Il tipico commento che ci sentiamo dire sempre è: “Come ti trovo bene!” e a volte risponderei: ”Sí, sto alla grande!”

Ma poi penso che non lo dicono con cattiveria. È il problema delle persone colpite da fibromialgia, apparentemente stai perfettamente.

“Ma poi penso che non lo dicono con cattiveria. È il problema delle persone colpite da fibromialgia, apparentemente stai perfettamente”

Per i giudici, dato che non c’è niente di visibile, sei in grado di lavorare.
Ovvio, non si vede niente, giusto? E con la depressione, si vede qualcosa? La risposta è No, ma la depressione è invalidante e la fibromialgia grave non lo é.

Nemmeno con il ricorso mi è stata data l'invaliditá. Nel mio caso, secondo i giudici, sono in grado di lavorare, nessuno dei miei sintomi mi impedisce di svolgere la mia vita lavorativa. Signori giudici, non solo questi sintomi mi impediscono totalmente di svolgere un lavoro, fanno lo stesso con qualsiasi minima attivitá quotidiana.

Signori giudici, vi invito a venire a casa mia un paio di giorni, anche se penso ve ne basterebbe uno, al mio fianco, nella mia quotidianitá, cosí forse capireste e credereste un po’ di piú all’esistenza di questa malattia. Non solo per me, ma per le moltissime persone che soffrono di fibromialgia.

Una fibromiálgica más.


Grazie mille a Gemma per aver condiviso la sua storia con noi!
Se anche tu vuoi raccontare la tua storia nel blog MyTherapy, non esitare a contattare Caterina.

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