Sclerosi Multipla: La storia di Stefania e la sua passione per la scrittura

Sclerare per la sclerosi? Scrittrice e autrice di un blog sulla SM, Stefania dice “NO” e riparte dall'amore per la scrittura e la condivisione.

Stefania Unida
Stefania Unida
14 giugno 2018
la storia di Stefania

Stefania Unida riceve la diagnosi di Sclerosi Multipla a 29 anni, dopo una vacanza trascorsa nella sua meravigliosa terra, la Sardegna. La vita si complica ma Stefania non rinuncia al sogno di vivere in Inghilterra, dove si trasferisce per lavorare come consulente scientifica. Dopo 7 anni trascorsi in compagnia di un’ingombrante presenza – “Sua Maestà”, così le piace chiamarla - è pronta a reinventarsi partendo da ciò che l’ha salvata: la scrittura. Autrice di un interessante blog, Flip Out 4ms, e sempre in cerca di nuovi e stimolanti progetti di scrittura, Stefania incoraggia chiunque sia sul punto di mollare.

Una collaborazione di Stefania Unida

Eccomi di nuovo a scrivere perché la penna cuce le ferite se e quando pensiamo di rimarginarle del tutto, ci consente di vederle meglio, nell’ardua impresa di “ricominciare” a vivere senza volerle del tutto cancellare. Così facendo, scrivendo e ricordando, ci sentiamo di più “a casa”, ospiti di noi stessi e, in quelle poche righe, al contempo riusciamo a capirci meglio e ad affrontare le sfide della vita.

Il mio blog, flip out 4 ms, è nato per caso e mi piace pensare che almeno nel mio periodo di massima attività sia stato un punto di riferimento per chi, all’ improvviso, si ritrova a dover superare il periodo che, per chi l’ha vissuto, è quello più difficile legato alla malattia, ovvero la diagnosi. Nel mio blog chiunque ha potuto raccontare e condividere il proprio vissuto, ed è quello che spero di poter riiniziare a fare al più presto.

“Avevo 29 anni quando mi è stata diagnostica la sclerosi multipla. Dopo la laurea in scienze della natura, master e poi dottorato in scienze della terra, decisi di partire alla ricerca di un posto di lavoro come consulente scientifica in Inghilterra, dove tutt’ora vivo”.

Avevo 29 anni quando mi è stata diagnostica la sclerosi multipla. Dopo la laurea in Scienze della natura, master e poi dottorato in scienze della terra, decisi di partire alla ricerca di un posto di lavoro come consulente scientifica in Inghilterra, dove tutt’ora vivo. L’inizio della mia avventura non è stato semplice. Anzi. Sei mesi dopo la partenza, proprio mentre trascorrevo la mia prima vacanza in Sardegna per riabbracciare amici e familiari, poche ore prima del mio ritorno in Inghilterra, mi accorsi di avere la vista dall’occhio sinistro estremamente offuscata. Pensai che fosse solo un problema passeggero, ma sfortunatamente a Chester, dove vivevo al tempo, giunse il primo campanello d’allarme: “Focolai demielinizzanti: potresti avere la sclerosi multipla”, mi dissero. Tuttavia, solo in Sardegna, a Cagliari nel centro sclerosi multipla dell’ospedale “Binaghi”, ci fu la conferma definitiva. Era il 13 dicembre 2011: sclerosi multipla recidivante remittente.

Così iniziai la mia “avventura” con una nuova compagna di viaggio per la vita, perché la sclerosi multipla non uccide ma è per sempre. L’immagine della mia persona al momento della diagnosi si proiettò immediatamente su una sedia a rotelle e per questo motivo, iniziai a cercare informazioni online, senza mai trovare nulla di personale che mi potesse aiutare ad affrontare la diagnosi e quell’idea di futuro effimero che mi lasciò spaesata. Shock, ottimismo, confusione, isolamento, ansia, speranza, paura, rabbia, panico, tristezza, sollievo: sono solo alcune delle reazioni che i neo-diagnosticati sperimentano. A volte chi ci sta intorno, e soprattutto i medici con cui siamo purtroppo costretti a relazionarci spesso, non ci comprendono a fondo. Questo succede perché la sclerosi multipla è una malattia invisibile. Siamo pazienti incompresi: malati eppure la gente dà per scontato che non lo siamo. La sclerosi multipla infatti non è visibile sulla pelle, non abbiamo niente di rotto, non abbiamo cicatrici da coprire; non abbiamo alcun segno visibile che mostra il nostro male, o come e quanto stiamo soffrendo. Non abbiamo lividi, eppure siamo malati. La frustrazione che ne deriva è spesso insopportabile e in qualche modo ci fa ammalare di più, perché ci si sente quasi in colpa a non avere degli evidenti difetti sul corpo.

“Da quel 13 dicembre la mia vita è cambiata […].Un nuovo lavoro con una nuova compagna; ‘Sua Maestà’ la chiamavo, e col tempo e proprio per la malattia, riaffiorò una passione che ho sempre avuto: la scrittura”.

Da quel 13 dicembre la mia vita è cambiata: dal nord dell’Inghilterra mi trasferii in un paese più vicino a Londra, nel sud est inglese, dove i collegamenti aerei sono più semplici per tornare in Sardegna ed affrontare le prime visite; pertanto lasciai il mio primo posto di lavoro e la mia prima casa senza mai perdere la speranza. Iniziò così una nuova vita. Un nuovo lavoro con una nuova compagna; ‘Sua Maestà’ la chiamavo, e col tempo e proprio per la malattia, riaffiorò una passione che ho sempre avuto: la scrittura. Ho iniziato raccogliendo informazioni sulla diagnosi. In quel primo periodo copiavo e incollavo i documenti che tenevo per me, poi conobbi un’altra persona con la sclerosi multipla su Facebook, per caso, e da quel momento nacque la voglia di rendere quei documenti pubblici. Così, un anno dopo la diagnosi è nato il blog che mi ha permesso di collaborare con due magazine online (Vivibene e 2A News) per i quali avevo ideato rispettivamente una rubrica per dar voce a tutti i ragazzi che hanno vissuto la diagnosi di sclerosi multipla (Real Stories) e una rubrica in cui raccontavo esperienze curiose e fatti bizzarri al limite del paranormale (Friday Horror). Altre rubriche del blog sono incentrate sulle mie esperienze di vita in Inghilterra (Life in UK) o ricalcano semplicemente la mia passione per la scrittura creativa, dai brevi racconti noir ai miei pensieri biografici. Tuttavia, la maggior parte dei miei articoli è di stampo scientifico. Essendo scienziata ed avendo accesso a molte riviste online, infatti, preferisco leggere le news mediche direttamente dalle fonti più autorevoli o dai journals scientifici. Spesso tali articoli sono di difficile lettura o comunque estremamente tecnici; pertanto nel blog cerco di "riscrivere" il contenuto con un linguaggio più accessibile per mantenendo la veridicità e l'autorevolezza del contenuto originale.

“Credo che la scrittura possa essere di grande aiuto per chi, come me, deve convivere con questa malattia incurabile”.

Credo che la scrittura possa essere di grande aiuto per chi, come me, deve convivere con questa malattia incurabile. In questi anni ho infatti potuto constatare che una reazione umana molto comune è quella di mantenere un atteggiamento di negazione e di paura nei confronti della malattia. Molte persone subito dopo la diagnosi si rifiutano completamente di affrontare la sclerosi multipla negandola; altri però trovano più facile prendere il controllo della situazione e vanno alla ricerca di informazioni e di aiuto. Io ora assumo la mia pillola giornaliera di Gilenya. È come bere un caffè. Ci si abitua, come a tutti i gesti di routine.

E anche oggi, il mio messaggio è lo stesso semplice messaggio di sempre, ma ora può costituire uno sforzo piuttosto impegnativo, soprattutto per me che lo scrivo. Vi incoraggio ancora una volta e dopo tanti mesi di assenza, ad accettare e amare voi stessi in ogni momento, anche quando vi sentite “sbagliati”. Ricordatevi che siete belli dentro e fuori. Stiamo combattendo con coraggio ogni giorno una malattia cronica e difficile. Quando sorgono in voi sentimenti di inadeguatezza e insicurezza, ricordate a voi stessi che siete abbastanza forti per questo e che anche questo passerà.

Siamo MS-fighters, combattenti coraggiosi, belle persone meravigliosamente forgiate da una vita diversa e forse per molti incomprensibile. Vi lascio con una frase di James Baldwin: “Non tutto ciò che ci si trova di fronte può essere cambiato, ma nulla può essere cambiato fino a quando non ci si trova di fronte”.


Un grazie a Stefania che ha scelto di condividere con noi la sua storia.


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