Coronavirus und Multiple Sklerose: „Ich wünsche mir, dass ich vor allem jetzt schubfrei bleibe“

Corona-Krise: Die MS-Blogger Community teilt, wie sie mit Isolation umgehen, sich gegen das Virus schützen und was sie sich jetzt von ihren Mitmenschen wünschen

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Pip

„Corona ist überall: in allen Medien, in allen Gesprächen zuhause, in den Artikeln über Corona, die gerade meine Auftragslage dominieren – und in meinem Kopf. Das erste, was zu klären war: Gehöre ich wegen der MS zur Risikogruppe?“ schreibt freie Journalistin und MS-Bloggerin Gina (garnichtkrank). Zunächst: Laut dem Ärztlichen Beirat der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft besteht derzeit kein Grund zur Annahme, dass Menschen mit Multipler Sklerose im Allgemeinen ein höheres Risiko für eine COVID-19-Infektion oder einen schwereren Verlauf einer Infektion haben. Leider gibt es jedoch Ausnahmen: Bestimmte Medikamente zur Behandlung von MS können das Infektionsrisiko erhöhen; ein schwerer Verlauf kann vorkommen, wenn die Lungen weniger gut belüftet sind (etwa, bei Menschen die auf einen Rollstuhl angewiesen oder bettlägerig sind). Wir wollten von MS-Bloggern wissen, wie sie mit der Corona-Krise umgehen und was ihnen derzeit durch den Kopf geht. Hier sind ihre Antworten.

1. „Wie schützt du dich gegen eine Coronavirus‑Infektion?“

Ganz klar: Zu Hause bleiben ist jetzt am vernünftigsten. Wenn da nicht die Einkäufe wären, durch die man dem Virus ausgesetzt werden kann. Einige MS-Blogger sind froh, dass sie den Rundgang durch den Supermarkt anderen überlassen können. Caro (Frauenpower trotz MS) ist seit 2 Wochen zu Hause; die Einkäufe übernimmt ihr Sohn. Jule (FITNESS • FOOD & MS) bekommt wöchentlich viele gesunde, frische Zutaten vom Bauern geliefert. Auch Heike und Gina meiden die Supermärkte.

„Zum Glück habe ich ein funktionierendes soziales Netz und werde komplett mit Einkäufen und so weiter versorgt! So muss ich mich nicht in lange Schlangen einreihen…“

– Heike (Multiple Arts)

„Beim Einkaufen fühle ich mich extrem unwohl angesichts der vielen Hände, die zuvor bereits die Produkte angefasst haben. Darum geht entweder mein Mann einkaufen oder ich ziehe mir Gummihandschuhe an.“

– Gina (garnichtkrank)

Wer nicht vorher schon von zu Hause aus gearbeitet hat, wie Birgit (Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose), tut es jetzt, wie Jule (FITNESS • FOOD & MS). Auch persönliche Kontakte werden auf das Nötigste eingeschränkt, um die Infektionsgefahr zu reduzieren.

„Ich habe meine sozialen Kontakte wirklich auf ein Minimum runtergefahren – und das schon seit Anfang März, als es die ersten Fälle hier in Deutschland gab. Ich arbeite im Homeoffice, aber mir bleibt mit 3 Kindern zu Hause auch nichts anderes übrig.“

– JuSu (Mama Schulze)

Das gründliche Händewaschen wird von vielen MS-Bloggern als selbstverständlich angesehen, auch wenn die Kinder sich vielleicht nicht so leicht vom Konzept begeistern lassen – Ginas Kinder protestieren schon mal, wovon sie sich aber natürlich nicht abbringen lässt. Viele Blogger gehen weiterhin an die frische Luft, um Bewegung zu bekommen, auch wenn es nur im Garten ist. Sie achten dabei auf die empfohlenen Mindestabstände zu anderen Menschen.

„Ich halte den vorgeschrieben Kontaktabstand ein. Ich bleibe im Heim, gehe nur in den Garten.“

– Katrin (Meine Erlebnisse im Altenheim)

„Einmal am Tag drehe ich eine Runde auf dem ehemaligen Landesgartenschau-Gelände, wo ich auch wohne. Achte immer darauf, dass ich einen Abstand von mindestens 2 Metern zu anderen Menschen habe. Aber man sieht eh sehr wenige Menschen unterwegs.“

– Caro (Frauenpower trotz MS)

Alle für die allgemeine Bevölkerung empfohlenen Maßnahmen zum Infektionsschutz sind also dabei. Wie Claudia (Care – About your life) sagt: Sie schützt sich nicht mehr, als andere sich auch schützen. Gina stimmt zu:

"Da ich nicht wirklich zur Risikogruppe zähle, bin ich vermutlich nicht vorsichtiger als alle anderen Menschen."

– Gina (garnichtkrank)

2. „Was hilft dir gerade mit deinem körperlichen und seelischen Wohlbefinden?“

Nummer eins auf der Liste der Tipps fürs Wohlbefinden während der Corona-Krise ist für fast alle, eine Routine beizubehalten.

„Ich finde es wichtig, auch in diesen Zeiten eine Alltagsroutine beizubehalten. Früh aufstehen, sich fertig machen als ginge man zur Arbeit, Sport zu Hause oder allein an der frischen Luft… all diese Dinge helfen mir dabei, in diesen Tagen nicht zur absoluten Couchpotato zu werden. Außerdem sind sie gut für die Seele.“

– Samira (Chronisch Fabelhaft)

„Nun hat man viel mehr freie Zeit, die man für all das nutzen kann, was sonst liegen bleibt! 😉 Ich halte es für wichtig, dass man jetzt nicht plötzlich einfach in den Tag hineinlebt oder den ganzen Tag im Schlafanzug bleibt, sondern dass man sich eine Art Struktur schafft.“

– Heike (Multiple Arts)

Außerdem nimmt sich Heike viel Zeit für Muße, Entspannung und Reflektion. Reflektieren findet sie empfehlenswert, um in sich hineinzuspüren und das Leben zu überdenken. Auch Claudia sieht die Corona-Krise als Gelegenheit, in sich zu gehen.

„Innehalten! Fokussieren! Reflektieren! Es ist wichtig diese ‚Krisenzeiten‘ dafür zu nutzen, um sein Leben nochmal zu reflektieren. (Was will ich? Wo möchte hin? Gibt es noch etwas, was ich noch unbedingt machen möchte?)“

– Claudia (Care – About your life)

Stress abzubauen nimmt bei vielen Bloggern einen hohen Stellenwert ein, nicht zuletzt, um Symptome in Schach zu halten.

„Körperlich und seelisch hilft es mir im Moment, den Stresslevel so niedrig wie möglich zu halten. Denn steigt dieser, habe ich leichte Symptome, die Uhthoff ähneln. Das ist aktuell leider auch der Fall. Denn zwei gelangweilte oder wegen Homeschooling-Aufgaben frustrierte Kinder sind – neben dem Homeoffice von zwei Eltern – schon ziemlich fordernd."

– Gina (garnichtkrank)

Gina nimmt sich ganz bewusst aus der stressigen Situation und geht in Hamburg spazieren, wobei das Wetter zum Glück gerade mitspielt. Das Cellospielen ist eine weitere Möglichkeit für sie, um abzuschalten und etwas gegen den Stress zu tun. Bewegung und Hobbies helfen auch vielen anderen MS-Bloggern mit der Stressbewältigung.

„Meine Hobbies und der Umstand, dass mein Leben sich nicht drastisch verändert hat, helfen mir. Ich war vorher schon vorsichtig und bin es auch jetzt. Ich bin gerne zu Hause und kann mich beschäftigen.“

– Birgit (Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose)

„Ich gehe für mich alleine regelmäßig Joggen (das kann ich mit der MS noch gut). Es tut mir einfach gut, auch insbesondere für die Psyche.“

– JuSu (Mama Schulze)

Auch Jule versucht, jeden Tag mindestens 30 Minuten an die frische Luft zu gehen – mal in den Garten, auf die Terrasse oder zu einem kurzen Spaziergang. Sie bemüht sich, positiv zu bleiben und ihre Zeit zu nutzen, zum Beispiel um regelmäßiger mit ihrer Familie in Kontakt zu bleiben.

"Ich versuche mir nicht so viele Gedanken über das Virus zu machen, sondern versuche die positiven Dinge zu sehen, die mich durch das Kontaktverbot viel bewusster machen und für die ich auch mehr Zeit finde. Beispielsweise der regelmäßige Kontakt mit meiner Familie, der oft im Alltag auf der Strecke bleibt, oder dass ich nun mehr Zeit habe zu lesen, an meinem Blog zu arbeiten oder in den Garten zu gehen. Denn viele Termine und Verpflichtungen fallen jetzt erst mal weg.“

– Jule (FITNESS • FOOD & MS)

Mehr Zeit zum Lesen hat auch Caro: Sie liest schon ihr sechstes Buch in 2 Wochen. Netflix trägt auch zu ihrer Unterhaltung bei. Wichtig für die Psyche ist bei ihr der Kontakt zu ihren Freundinnen.

„Mein Psyche leidet etwas, weil ich mich eingesperrt fühle. Aber ich habe liebe Freundinnen, mit denen kann ich mich per Telefon jederzeit austauschen. Abwechselnd koche oder backe ich mit meinem Sohn etwas gutes. Auch habe ich mir Blumen gekauft bzw. selbst gepflückt auf einem Feld.“

– Caro (Frauenpower trotz MS)

Außerdem geht Caro weiter zur Physiotherapie, und zwar mit Einmalhandschuhen und seit einer Woche auch mit Maske. Bevor man die Praxis betreten kann, muss man sich die Hände waschen und sie desinfizieren. Auch Gina nimmt ihre Physiotherapie-Termine wahr, weil sie ihr guttun. Das Handdesinfektionsmittel im Eingangsbereich findet sie beruhigend.

Auf die Frage, was ihr mit ihrem Wohlbefinden hilft, erwähnt Katrin noch ihre Medikamente.

„Die Chemie. Ich bin froh, dass ich da gut eingestellt bin.“

– Katrin (Meine Erlebnisse im Altenheim)

3. „Fühlst du dich gut informiert, was Coronavirus im Zusammenhang mit deiner chronischen Erkrankung angeht?“

Bei dieser Frage gibt es unterschiedliche Reaktionen von den MS-Bloggern. Heike und Katrin fühlen sich durch die Nachrichten und das Internet gut informiert. Katrin und Birgit achten darauf, sich nicht vom Informationsfluss überwältigen zu lassen. Jule und Gina finden , dass sie Zugang zu genügend Informationen haben.

„Das Informationsangebot hinsichtlich MS und Corona finde ich ausreichend. Ich weiß, dass ich per se nicht zur Risikogruppe zähle, aber dass die Cortisongabe momentan so richtig ungünstig wäre. Darum wünsche ich mir, dass ich vor allem jetzt weiterhin schubfrei bleibe.“

– Gina (garnichtkrank)

„Ich denke schon, dass es genügend Informationen zu MS und dem Virus gibt. Ich habe auch mit meinem Neurologen darüber gesprochen. Ich glaube aber, dass man bei manchen Medikamenten leider nicht sagen kann, wie das Immunsystem reagieren wird oder auch wie die MS auf eine Infektion reagiert, daher folge ich allen Maßnahmen und bleibe zu Hause.“

– Jule (FITNESS • FOOD & MS)

Caro und Claudia fühlen sich auch gut informiert und haben im Netz Anlaufstellen gefunden, wo sie ihre Fragen stellen konnten, beispielsweise beim Robert-Koch-Institut. Auch JuSu hat sich auf eigene Initiative informiert, nachdem ihre Klinik keine Informationen für Menschen mit Multipler Sklerose veröffentlicht hat.

„Leider musste ich mir alle Infos zu Corona & MS selbst raussuchen – da kam nichts von der MS-Ambulanz. Aber ich denke mir, dass die Ambulanz gerade auch heillos überrannt wird. Da es mir mit der MS ja noch vergleichsweise gut geht, ist das aber in Ordnung für mich – ich denke mir, dass es jetzt Patienten gibt, die hierzu den Rat und die Expertise dringender benötigen.“

– JuSu (Mama Schulze)

Birgit (Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose) erhält jede Menge zweifelhafter Informationen zum neuartigen Coronavirus, schon allein wegen ihrer Tätigkeit als Journalistin. Dazu kommen noch Fehlinformationen von Gurus und Heilern. Sie bleibt bei einigen wenigen guten Quellen, durch die sie sich täglich auf den neuesten Stand bringt.

4. „Hast du schon mit deinem Arzt/deiner Ärztin gesprochen? Hatte er/sie Tipps?“

Auch wenn der Praxisbesuch jetzt von vielen Patienten vermieden wird, hat man meistens die Möglichkeit, Fragen zu COVID-19 telefonisch zu klären. Claudia hat sich bei ihrem Hausarzt informiert.

„Ich kann ja nur von meiner MS sprechen und in meinem Fall hieß es: ‚Da Sie weder eine Basistherapie machen noch eine Cortisonstoßtherapie, sind sie nicht gefährdeter als jeder andere auch!‘“

– Claudia (Care – About your life)

Gina hat noch keinen Kontakt zu ihrer Neurologin aufgenommen, würde das aber bei (vermeintlichen) Schub-Anzeichen früher tun, als sonst. Jule war zufällig Anfang März bei einem Arzttermin, als die ersten Corona-Infektionen in Deutschland auftraten. Somit konnte sie sich im persönlichen Gespräch beraten lassen.

„Wir haben darüber gesprochen, dass ich bei Möglichkeit im Home Office arbeiten soll und mich natürlich an die Hygienevorgaben halten soll. Da aber alles neu ist, kann man natürlich auch nichts mit Sicherheit sagen.”

– Jule (FITNESS • FOOD & MS)

Birgit hat als Mitglied von Patientengremien Zugang zu guten Informationen und kommt dadurch gut ohne Tipps von Ärzten zurecht.

„Die MSIF ist eine sehr gute Quelle im Moment. Die machen alles auf Englisch, aber gut zu verstehen und stichhaltig in der Info. Es gibt auch Prof. Giovannoni, der eine Microsite zu MS und Corona auf Englisch macht und da super Informationen gibt auf direkte Patientenfragen.“

– Birgit (Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose)

5. „Was funktioniert besonders gut für dich gerade? Hast du einen Tipp für andere Menschen, die aufgrund einer Krankheit zur viel-zitierten Risikogruppe zählen?“

Katrin und Caro empfehlen anderen Menschen, zu Hause zu bleiben und Hilfe mit den Einkäufen anzunehmen oder einen Lieferservice zu nutzen. Denen, die einkaufen gehen müssen, rät Heike, in große Supermärkte zu gehen, wo man anderen Menschen besser ausweichen kann, um die empfohlenen Abstände einzuhalten.

Jule findet es auch wichtig, sich an die Vorgaben zu halten, was Abstand, Hygiene und den persönlichen Kontakt angeht. Sie ist froh, im Home-Office arbeiten zu können. In ihrer gewohnten Umgebung fallen ihr das Arbeiten und die Konzentration viel leichter, wodurch die sich leistungsfähiger und weniger gestresst fühlt. Ihre Tipps:

„Regelmäßig einen kleinen Spaziergang machen oder zumindest an die frische Luft gehen. Außerdem finde ich, dass Bewegung und eine gesunde und ausgewogene Ernährung wichtig sind, damit das Immunsystem auf Trab bleibt.“

– Jule (FITNESS • FOOD & MS)

Wenn Gina wegen eines Schubes und Cortisongabe in die Risikogruppe gehören würde, würde sie auf jeden Fall zu Hause bleiben und sich noch mehr schützen.

„Müsste ich trotzdem rausgehen, würde ich unter Cortison auf jeden Fall einen Mundschutz und Gummihandschuhe tragen – und auch viel mehr desinfizieren. So würde ich mich verhalten, wenn ich einer Risikogruppe angehören würde – und es demnach auch allen anderen empfehlen."

– Gina (garnichtkrank)

Claudia findet es gut, sich viel abzulenken, für Freunde da zu sein und ihnen ein offenes Ohr zu bieten. Sie packt Projekte an, die sie schon länger vor sich hergeschoben hat. Und bleibt pragmatisch.

„NICHT den Fehler machen und Corona zum Mittelpunkt des Daseins machen. Wenn man mit Anstand, Respekt aber auch eine gewisse Portion Zuversicht an die Sache rangeht, dann wird man merken, dass wir auch diese Krise überstehen werden.“

– Claudia (Care – About your life)

Heike rät, sich für Anrufe oder einen „guten alten Brief“ Zeit zu nehmen und Kontakte, die vielleicht auf der Strecke geblieben sind, wieder aufleben zu lassen. Sie findet es auch wichtig, sich durch Hobbies abzulenken und weiterzuentwickeln.

„Man kann auch Hobbys weiterhin pflegen oder neue für sich entdecken – Mit Tutorials kann man sich auch manches neu aneignen oder Anderes auch vertiefen. Die Möglichkeiten im Netz sind zum Glück grenzenlos.“

– Heike (Multiple Arts)

Birgit findet Rituale und einen organisierten Alltag wichtig. Ihr Tipp: Hin und wieder mit Freunden einen digitalen Kaffeeklatsch zu machen. Der Kontakt zu anderen ist auch Caro wichtig.

„Schreib doch mal wieder Karten und melde dich per Telefon bei jemandem, den du schon lange nicht mehr gesprochen hast. Nutze die Zeit, um neue Pläne zu machen und setze dir Ziele für die Zeit danach. Was wolltest du schon lange einmal machen? Vielleicht kannst du die Quarantäne-Zeit dafür nutzen. Auch diese schwere Zeit geht vorbei. Umso früher, wenn wir uns alle an die auferlegten Regeln halten. Bleibt gesund und nur das Beste wünsche ich euch!“

– Caro (Frauenpower trotz MS)

6. „Was wünscht du dir jetzt von deinen Mitmenschen?“

„#Flatten the Curve! Haltet euch an die Vorschläge, die Tipps geben, wie das zu machen ist! Kontaktverbot!“

– Katrin (Meine Erlebnisse im Altenheim)

„ANSTAND, RESPEKT, MITGEFÜHL (nicht Mitleid!)“

– Claudia (Care – About your life)

„Ich wünsche mir von meinen Mitmenschen, dass sie verstehen, dass es Risikogruppen gibt, die darauf angewiesen sind, dass man Rücksicht nimmt. Ein achtsames, rücksichtsvolles und hilfsbereites Miteinander wäre jetzt schön!

– Heike (Multiple Arts)

„Dass sie zu Hause bleiben, Rücksicht auf ihre Mitmenschen nehmen, keine Hamsterkäufe machen, und vor allem den Abstand einhalten, gerade beim Einkaufen. Nur wenn wir zusammenhalten, Rücksicht nehmen und ein Gemeinschaftsdenken entwickeln können wir diese Krise gemeinsam überstehen.“

– Jule (FITNESS • FOOD & MS)

„Dass sie Abstand halten und lächeln. Viele haben das Lächeln offenbar verlernt. Corona heißt aber nicht, dass wir nicht miteinander lachen dürfen oder mal Spaß haben können. Ja, die Lage ist ernst, aber ab und an ein wenig Zerstreuung, Blödeln und miteinander eine Onlineparty zu feiern schaden sicherlich auch nicht. Und sind im positiven Sinne: ansteckend.“

– Birgit (Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose)


Danke an alle für die tollen Beiträge. Passt auf euch auf und bleibt gesund! 💙


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