Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) stehen als Sammelbegriff für unheilbare Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes. Sie äußern sich in der Regel in Form von akuten Entzündungsschüben und darauffolgenden Remissionsphasen. Die beiden am häufigsten auftretenden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) sind Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Bei Morbus Crohn handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung, die Abschnitte des gesamten Magen-Darm-Trakts befallen kann. Colitis Ulcerosa hingegen nennt man eine geschwürige Entzündung des Dickdarms. Nur selten sind auch Teile des Dünndarms betroffen.
Nicht verwechselt werden sollten CED dabei mit dem Reizdarmsyndrom. Hierbei handelt es sich um eine Störung der Darmfunktion ohne eine ersichtliche organische Ursache.
Unsere Gastautorin Désirée Marie Fehringer lebt bereits seit mehr als 10 Jahren mit einer CED und hat es sich seither zum Ziel gemacht über CED aufzuklären und so ihren Beitrag zur Destigmatisierung chronischer Darmerkrankungen zu leisten. Anlässlich des diesjährigen Welt-CED-Tags hat sie für uns die 7 Dinge aufgeschrieben, die aus ihrer Sicht wirklich jeder über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen wissen sollte.
1. „Aber du siehst gar nicht krank aus?!“
Der für mich allerwichtigste Punkt zuerst: eine CED sieht man dem Patienten meist nicht an (außer evtl. ein starker Gewichtsverlust, teilweise fiese Nebenwirkungen von Medikamenten, wie z.B. Hautprobleme oder Wassereinlagerungen oder (im Extremfall) OP-Narben oder ein Stoma [künstlicher Darmausgang], welches aber am Bauch gut unter dem T-Shirt/Kleid versteckt und daher für die Allgemeinheit „unsichtbar“ bleibt!). Eine UNSICHTBARE Krankheit ist Fluch und Segen zugleich. Muss ich mich dafür rechtfertigen, dass ich einen Behindertenausweis habe und irgendwie gar nicht „behindert“ aussehe? (Wie muss denn der „klassische Behinderte“ aussehen?!?). Ich kann nichts für meine Krankheit und ich möchte mich weder dafür rechtfertigen müssen, warum ich denn so gesund aussehe, noch möchte ich bemitleidet werden – ich möchte einfach wie ein ganz normaler Mensch behandelt werden – verständnis-, rücksichts- und liebevoll!
2. Über seine Verdauung spricht man nicht? Find ich SCHEISSE!
Durchfall, häufige Toilettengänge, Blähungen, Übelkeit, Erbrechen – das sind in unserer Gesellschaft immer noch TABUTHEMEN. Darüber mit dem Umfeld, mit Freunden, dem Partner oder Kollegen zu sprechen, fällt Betroffenen oft sehr schwer. Das ist doch wirklich SCHEISSE! Bitte helft gemeinsam mit, das Thema chronische Darmerkrankungen von seinem Tabu-Image zu befreien! Wir Patienten können nichts für unsere Erkrankung und wir sollten uns wirklich nicht dafür schämen müssen!
3. Es gibt KEINE CED‑DIÄT!
Auch wenn sich die Krankheit direkt im Darm abspielt, gibt es KEIN allgemeingültiges Ernährungs-Rezept, das jedem CED-Patienten guttut! Jede CED ist anders und einzigartig und jeder Patient verträgt andere Lebensmittel besser und schlechter. Deshalb ein kleiner Tipp (auch wenn es ja meist gut und lieb gemeint ist): Bitte bitte nicht ständig Ratschläge verteilen („Ich hab Letztens gelesen, dass du unbedingt mal ... essen solltest! Das soll total gut für deinen Bauch sein! Musst du unbedingt ausprobieren!“). Jeder Patient muss für sich herausfinden was ihm und seinem Bauch guttut und was nicht.
4. Mit CED ist man nicht allein!
Über 300.000 Menschen allein in Deutschland haben eine CED. Als CED-Patient ist man mit seinen Erlebnissen und Erfahrungen also nicht allein. In Foren, Chats, auf Blogs, in (online & offline) Selbsthilfegruppen haben Patienten (aber auch Angehörige / Familie / Freunde / Partner) die Möglichkeit, sich über die Krankheit auszutauschen, sich zu informieren und Erfahrungen und Tipps weiterzugeben. AUSTAUSCH kann unglaublich guttun!
5. Aufklärung zu CED
Diabetes und Krebs kennt jeder, Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa nicht unbedingt. Wenn Euch also jemand erzählt, dass er oder sie eine CED hat, solltet Ihr das WERTSCHÄTZEN und nicht mit Vorurteilen oder irgendwelchem Halbwissen um Euch werfen, sondern Euch lieber erst einmal ausführlich über die entsprechende Erkrankung informieren und bei Fragen einfach offen auf uns zukommen. Auch ich bin bisher gut mit einem gesunden Maß an Offenheit gefahren. Manchmal kann man Missverständnisse vermeiden und Verständnis ermöglichen, wenn man seinen Mitmenschen erklärt, was man hat. Denn keiner kann riechen oder sehen, was sich im Inneren abspielt.
6. Gute Freunde erkennt man in schlechten Zeiten!
Nicht jeder Mensch kann gleich gut mit einer Krankheit bzw. einem „Kranken“ umgehen. Das ist einfach so. Und das ist auch okay. Aber für einen CED-Patienten sind echte, wahre Freunde, die Verständnis haben, sich in schlechten Zeiten nicht verkrümeln, sondern sich auch einfach mal zu einem ans (Krankenhaus-)Bett setzen UNBEZAHLBAR!
7. Ängste
Ein Picknick, ein Tag am Strand, ein Camping-Urlaub, ein Festival. Was für viele nach Paradies klingt, kann einem CEDler echt Angst machen und Schweißperlen auf die Stirn treiben. Eine Unternehmung ohne eine Toilette in der Nähe ist für uns Stress. In guten Zeiten muss ein CED-Patient stundenlang nicht aufs Klo, aber schon ein fieses Lebensmittelchen kann unseren Bauch sofort verrückt machen. Und da tut die Gewissheit, dass eine Toilette im Fall der Fälle zumindest in der Nähe WÄRE einfach unglaublich gut. Bitte habt dafür Verständnis.
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